- Diana Paulina Peña Aragón, directora del programa AcceSalud de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras
- Ixchel Calixto Molina, pasante de la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional Autónoma de México.
Introducción:
La presente aplicación tuvo como base la Psicología Positiva y el Modelo de Bienestar PISA; que, bajo la premisa de que los rasgos positivos aumentan la calidad de vida y el bienestar, buscó maximizar las fortalezas personales de las cuidadoras y dotarlas de una serie de herramientas que les sirvieran como factores de protección frente a esta situación, pudiendo así prevenir la incidencia de trastornos psicológicos y de un impacto secundario en el resto de las áreas de bienestar, como la física y la social. Se utilizó el Cuestionario de Ansiedad de Beck y el Test VIA Fortalezas de Carácter de Peterson y Seligman para la detección de las fortalezas de carácter de cada participante. Durante su desarrollo, se llevó a cabo un entrenamiento en la meditación de atención plena o mindfulness además de la psicoeducación sobre la psicología positiva, y las fortalezas de carácter, destacando la gratitud, el humor, el perdón y la bondad, para llevar a las participantes a la reflexión de su uso en el cuidado de su familiar y de su propio autocuidado.
Relevancia:
Las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes (Diario Oficial de la Federación [DOF], 2012); en su mayoría, son padecimientos genéticos, crónicos, discapacitantes, incurables y potencialmente mortales (Red Epidemiológica de Investigación de Enfermedades Raras [REpIER], 2017). Los más de cinco millones de personas, y sus familiares, que conviven con una enfermedad rara en México se enfrentan a diario a una problemática asociada directamente al desconocimiento, la dificultad de acceso a la información y la localización de los profesionales o centros especializados (Lellenquien y Peña, 2015). Aunado a esto, la literatura revela la presencia de estrés, ansiedad, depresión, irritabilidad, insomnio, dificultad de concentración, apatía, pérdida de apetito, cefalea, y abuso de sustancias nocivas en los cuidadores de estos pacientes, (Avellán y Castellano, 2018; Bonner et al., 2017; Shapiro, et al., 2019). Por lo tanto, es indispensable el desarrollo de programas de apoyo psicológico destinados al abordaje de este impacto tanto en pacientes como en sus cuidadores.
Participantes:
Se trabajó de manera remota con un grupo de 20 cuidadoras de personas con enfermedades raras, residentes de diferentes estados de la República Mexicana, de entre 30 y 65 años.
Resultados:
El 50% de las participantes tenían presente, entre sus fortalezas insignia, la gratitud y que el 37.5% presentaba la bondad. Por su parte, ni el humor ni el perdón estuvieron presentes entre las primeras 5 fortalezas de ninguna de las participantes. Asimismo, hubo una reducción del 25% en los niveles de ansiedad del grupo; lo que podría estar relacionado con que la totalidad de las participantes consideró que el hecho de haber sido una intervención de tipo grupal trajo un beneficio extra destacando la sensación de acompañamiento, empatía, contención y comprensión. Además, y dando énfasis a los beneficios de la psicología positiva, el 93.8% consideró muy provechoso el hecho de poner atención en lo positivo por sobre lo negativo. Finalmente, esta intervención promete seguir impactando en su bienestar al encontrar que el 81.3% de las participantes se comprometió a continuar utilizando en su vida cotidiana las herramientas aprendidas en la intervención.
Conclusiones:
Este taller logró incidir en el bienestar subjetivo de las cuidadoras de pacientes de enfermedades raras, principalmente al desarrollar la facilidad para agradecer las pequeñas cosas de la vida, y sentir, por primera vez, que no están solas; por lo tanto, se demuestra que las intervenciones breves en psicología positiva son eficaces y necesarias para esta comunidad, destacando lo poco atendida que está esta población en relación con las necesidades de cuidado que requieren, la gran carga que representa su rol y la sensación de soledad y aislamiento que mejora sobremanera con espacios como este, volviéndolos factores de protección vitales para mujeres cuidadoras como ellas.
Referencias:
Avellán, O. y Castellano, E. (2018). http://revistacdvs.uflo.edu.ar
Bonner, et al (2017). https://bit.ly/3by7dU6
DOF (2012). http://bit.ly/3t79I5v
Lellenquien, M. I. y Peña D. P. (2015). http://bit.ly/3cn6J2a
RepIER (2017). https://bit.ly/38tYBvJ
Shapiro, et al. (2019). https://doi.org/10.1186/s13023-019-1150-1